診察DAY

先週の大学病院での診察は、

年度が切り替わって間もないせいか激混みでした

担当医師や受付事務が代わり、

病院内もてんてこ舞いな感じだったなぁ

採尿・採血⇨皮膚科⇨リウマチ膠原病科

回った順はこれ

皮膚科では、自己免疫性脱毛症の治療として、ステロイドの局所注射をしました

これは2018年の１月から始め、現在までおおよそ月1のペースで継続中

私の症状タイプにはこの激痛注射が効果あるそうで、毎回痛みを堪えて受けています

多い時は60～80回（箇所）くらい刺されます💦　痛いのなんのって涙を堪えるのがや

っとです💧　　なんで痛いのに数を数えちゃうんだろう･･･＞＜

最近は症状が落ち着いてきているせいか20刺くらいで終わっています！

それはそれでなんか心配なんですけどねっ　

痛い注射を我慢＝毛が生える　

っていう変な考えが浮かんだりして（笑）

鏡を見ると血がついた頭皮が…

それをティッシュで押さえてすぐさま雑にウィッグを被ります

そんな時でもモタモタ出来ない自分です😅

続いて、膠原病内科へ

こちらは10ヶ月前から診察メニューに加わった科です

初めはドライアイの症状で眼科を受診したところ、念のため血液検査を受けることにな

りました

まさかその検査で抗核抗体が陽性になるとは思ってもいませんでした

膠原病の一種である、

シェーグレン症候群が疑われたのです

それから検査巡りが始まりました

①ドライマウス疑いでサクソンテスト（唾液量検査）　

②ドライアイの程度をみる涙の量を測るシルマーテスト（リトマス紙のようなものを下

瞼に貼り付けて測ります　コレ地味に痛かった💧）

③再度口腔内の唾液腺の生検をすることになり、下唇の裏側を１センチほど切り取りま

した💧

希に抜糸後でも引きつる可能性もあると聞いていたの不安でした

担当医に相当しつこく念を押して、綺麗な傷跡にしてほしいと頼みました

ウザかったと思います　ごめんなさい

お陰で傷跡は全く気にならない程度です

上記の検査ではどれも数値的には問題なく、シェーグレン症候群疑いは消えました

その頃の私の症状として出ていたものにより

今度は『全身性エリテマトーデス』疑いとなりました

脚部MRI検査　： 大腿部の痛みが強く出ていたため

神経内科（筋電図検査）：上腕の痺れと脚力と握力の衰え　　　　

循環器内科(心電図ホルダー検査）： 頻脈が続いていたため

腸内細菌検査　:   下痢が続いていたため

どれも結果は平均的な枠内にとどまっているのか、

病名の断定はされず今に至っています

10ヶ月の間、怠いとか大腿部が痛い、下痢が続く、身体中に赤みのある湿疹が出る等の症状は有るものの、「また一ヶ月様子を見ましょう」で終わっています

病名がつかないジレンマは有りますが最近になって考え方を切り替えて、

大したことないならそれで良いや！

って思えるようになりました

きっと来月も再来月も同じような思いで通っているんだろうなぁ～

のんびりDAY🌸

今日は結構暇しております☕　

春の長閑な一日を満喫できて幸せ♡

散歩でこんな可愛い野花を見つけました

以前はこういう時間が出来ると、何かやらなくっちゃっ！

ってなってました

のんびりするのが苦手でした

ポッカリ空いた時間を もったいない って思っていました

でもある時から　

自分が心地良いと思うことをやろうって

決めたんです

前回は脱毛症について書きましたが、

あの頃の私は自分を大事にしていませんでした

自分が本当は何をしたいのかがわからなかったんです

でもきっと本来の自分はちゃ～んと 軸 になるものは有ったんですね！

だから自分とズレてる考えや行動をすると

なんとなく心がモヤモヤしたりワサワサしていたんです

もっとのんびりして良いんだよ～　って気づかせてもらいました💡

自分に感謝感謝です♡

それに気づいちゃったら、それからは何をするにも 真剣勝負!

朝目が覚めた時からそれは始まります

○おはようわたし　今朝も良い気分だね～

　あ、今日は左足から一歩が出たね！　とか

○朝ご飯　左手で食べてみようかな～　やったことないけどさー

　（なぜかここ２週間くらいは左手で食べています^^;）

○散歩はどっち方面に行こうかなぁ・・・　どの景色みようか？　なんて感じ

○ランチ選びは特に真剣！　

　心に聞いて お腹にも聞いて コレだ！！と思えば

　カロリーオーバーでも 決定！笑

私ずっとこんな風に過ごしたいって思っていたんです

願いが叶いました

はてなブログ初心者過ぎて

何をどう書いて良いやら^^;

しばらくこんな感じで迷走するんだろうなぁ～ｗ

脱毛症になって気づいたこと

はじめまして landou です

気づいたら 自己免疫疾患をハシゴしています

今回は脱毛症について書きたいと思います

○6年前の春

毎朝目が覚めると　はぁ～　また一日がはじまる・・・

当時、性格が合わない（モラハラ）夫との関係で心が疲弊していました　

言いたいことを言わず、やりたいことも我慢

自分の心に蓋をして過ごしていたら身体は悲鳴をあげました

恐ろしいほどの抜け毛が始まり、　

全体的に地肌が透ける状態になった頃、意を決して髪を剃りました　

それ以上抜けていく恐怖を味わいたくなかった…  

気がついたら髪だけではなく体中の毛根から毛という毛が数週間で無くなっていました

髪の毛のない頭

眉毛やまつ毛の無い顔　　

悲しかったなぁ…  💧

鏡を見ては涙をこぼし、何でこんな事になっちゃったの？なんで？どうして？

これからどうやって生きていけば良いの？　どーやって隠せば良いの？　

どこで治してもらえるの？　それとももうこのまま治らないの？

自問しても答えは見つからず･･･

自分の変わり果てた姿を受け止めることができなかった･･･

大学病院で、円形脱毛症の中ではラスボスのように手強い『汎発性脱毛症』と診断され、まもなく入院してステロイドパルス療法を受けました

半年間　ジーっと効果を待ちました

同病者のブログを読みまくりました

みんなどうやってこの状態を乗り越えているんだろう…    

症状・治療内容・状況など皆それぞれ違うけれど、同病者の症状や治療内容を読む事で

とても励まされました

そして病気になって半年が経った頃、

見た目はまだ変化していないのになぜかすごく髪の毛が無いってことを振り切れた自分

がいました^^;

いろんな事に対しても前向きに考えられるようになりました

一歩ずつ前に進まなきゃ！ってパワーがみなぎり、

その頃にやっと離婚も決意できました

髪が無いせいもあってか 生まれたて の気分でした ♪

今とっても穏やかな日々を過ごせているのは

あの時の経験があったからです

よくぞ乗り越えたね～って自分に言っています！

今になって思う事ですが、

私の場合は心の悲鳴を放置していたから、

身体が危機を感じ、自己免疫のスイッチをポチッと押してしまったのだと思います

あの時 体の中から「もう無理だよ！心も体も助けてっていってるよ！」って体に反応を

起こし、私の内なる声に気付かせてくれたのかもしれません

あれから６年が経ちましたが、今も大学病院でステロイド注射の治療を継続中です

今は脱毛症の自分をまんま受け止め、病気とも仲良くしています

この病気に罹ったお陰で素敵な友人も増え、自分とも向き合うことができるようになれ

た気がします

そしてあの時の自分のように、脱毛症で今辛い思いをされている人がいたら

病気や日常での悩み、ウィッグやスカーフなどを使用して生活のQOLを上げる工夫な

ど、経験したことを発信していきたいと思っています

円形脱毛症はとかくストレスから誘因されるように思われがちですが

（私の場合はまさにそうですね･･･^^;）

感染症や風邪、アレルギー、遺伝的要素など要因は多岐にわたります

年齢・性別を問わず突然襲いかかってくる「円形脱毛症｣という病

この病になるタイミングやきっかけなんてわからないんです

自己免疫という体の自己防衛システムの誤作動は、どんな人でも罹りうる病だと知りま

した

そして経験した事により、様々な矛盾を感じるようにもなりました

それは、社会の中での間違ったイメージです

・円形脱毛症＝メンタル弱い人

・単発型、多発型、全頭型、汎発型など広範囲にわたる脱毛でも病名は「円形脱毛症」

私のように全身全てが抜ける病態であっても病名は「円形脱毛症」

病名を聞かれる場面があると、なんとなく円形って言いづらくて

「自己免疫性の脱毛症なんですっ！」　って言っていた自分

罹患したことで、私自身も間違えて認識していたり知らないことが沢山ありました

何をするにも、どこに行くにも『生き辛さ』を伴うこの病を

社会の人に正しく理解してもらう機会になれば嬉しいです ♡